Svar på biopsi,og sånn

Jeg har vært hos nyrelegen min igjen og i fellesskap kom vi frem til at vi har kjent hverandre i  over 14 år! Det er lett å regne ut da. Sykdommen kom med svangerskap og gutten blir 15 til sommeren. Det er rart at jeg egentlig har levd med denne syksommen siden 2002.

Biopsien, som ble tatt i nvember, var tipp topp! Det var den jo ikke helt for ett år siden, så det er veldig bra. Blodsukkerbelastningstesten viser at sukkeret tolereres bedre nå som jeg bare bruker 5 mg Prednisolon. For ett år siden var dosen 10 mg, tror jeg. Det kan vurderes å kutte Prednisolon enda mer, men det tar vi heller ved neste korsvei. Det er jo litt miraluløst ettersom jeg pakker i meg anseelige mengder av mitt favorittdrug: sjokoladen. Benskjørhetsprøven var 100 % fin og nesten alle virusprøver var negative. Det var visst noe med den ene, men det blir ikke gjort noe med … Fikk ikke helt tak i akkurat det.  Kreatinin var stabil og fin. Fine nyren min virker helt som den skal. Love, ass!

Jeg har bedt om å få teste ut depottablett av Prograf (ref forrige innlegg). Og det skal jeg starte med når jeg får hentet den ut fra apoteket. Navnet er Advagraf. Kanskje jeg slipper toppene som gjør at jeg ikke får sove og får hjertebank midt på dagen. Verdt å teste ut ihvertfall. Så da må jeg ta ny blodprøve 2 uker etter jeg startet opp på Advagraf. Det er virkestoffet Tacrolimus i begge preparater.

Jobbmessig prøver jeg å ordne min egen fremgang og prøver meg litt frem. Jeg jobber fremdeles to dager i uken med lønn, 5 timer hver gang. Men jeg er fremdeles også under NAVs vinger så nå øker jeg på med antall timer pr uke for å presse meg selv til å se hvor grensen min går, og om jeg har noen. 😉 Så langt sier erfaringen min at PC-jobbing med skriving av tiltaksplaner og andre skriv er mindre belastende for kroppen enn å få småttiser i vinterdresser og å ake på akematter. Kombinasjonen er grei så langt da. Men jeg har ikke jobbet meg opp så mange timene enda. Om jeg kommer opp i den 50 % stillingen jeg ansatt i vet jeg ikke enda. Og kanskje må det gjøres annerledes med organiseringen av dager for meg. Flere, men kortere dager kanskje? Arbeidsgiver er sammarbeidsvillig og det er NAV også. Jeg har tro på at det ordner seg etterhvert. Is i magen og fingers crossed, osv.

Ulempen med å jobber bortimot hver dag er at jeg ikke prioriterer trening. Jeg er så trøtt! Det er jo klin umulig å sove før kl 2 om natten … Jeg skylder på Prografen, men vet ikke. Jeg er ikke alene om å slite med dette etter transplantasjon da. Prograf, altså. Håret detter jo også av pga Tackro-en.

Overraskende nok har jeg forresten vært frisk i hele høst og vinter. Folk rundt meg har vært forkjølet, hatt skikkelig influensa og kastet opp. Det er nesten et mirakel at jeg ikke har vært syk med tanke på hvilket yrke jeg har! Banker hardt i bordet.

Dett var dett for denne gang. Nå skal jeg sove litt, tror jeg zzz. Takk for at du leste.

Høsten 2016

Høsten kom med strålende sol, det var så smått jobboppstart og ettårskontroll på Rikshospitalet. Det var rart å være tilbake. Kjent og litt grøss-bra-jeg-ikke-skal-være-så-lenge.

Nyren har det fint, tror jeg. Tallene var bra. Biopsi (vevsprøve) av ny-nyren fikk jeg aldri tilbakemelding på så da var vel den grei da … Jeg skal spørre når jeg skal til legen i januar.Blodsukkerbelastningen var like kvalmende som alltid. I tillegg fikk jeg gugga servert varm. Ikkje bra. Biopsien var litt vond denne gangen, det var visst vanskelig å «skyte» for lege 1. Lege 2 ble tilkalt etter omtrent 30 minutter og fikk det til med en gang …  Å ligge i ro etterpå er litt kjedelig, men jeg var nokså trøtt og sløv. Men sovnet ikke, må jo pokker meg tisse hvert 20. minutt på formiddagen. Selv om jeg begrenser vanninntak og droppet kaffe. Så måtte trilles til doen etter en time denne gangen også. Reprise på sist.

Ellers. Jeg jobber litt, akkurat nå 10 timer uken. Tenker å teste ut fulle dager i januar. Foreløbig er 5 timer om dagen nok og det er jo litt trist …? Skulle jo ønske at kapasiteten var helt 100 % nå.  Men medisinene påvirker meg noe. Blir gira av Prednisolon og får ikke sove. Blir også svett lett når Prografen peaker i blodet. Note to selv: Be om bytte til Advagraf depot. Men jeg liker meg jo på egenhånd hjemme også, suller rundt …

Men joda, life is good. Og snart er det jul.

Narko – the drug of my choice

Jeg er avhengig igjen. Må ha det, bare må ha det. Jeg som i vår, i fornektelsens rus, fortale at dette, nei, dette trenger jeg ikke mer. Og jeg har full kontroll. Så begynner det. Smått i starten. Om jeg unner meg litt så blir jeg ikke avhengig igjen. Denial, denial. Videre. Jeg skal bare, mens jeg gjør dette andre. Bare da.

Om du noen gang har prøvd å slutte med noe du vet ikke er bra for deg så vet du hva jeg snakker om. Suget. Desperasjonen om det ikke er tilgjengelig. Vips, så er du fullblods narkoman igjen.

 

 

Hva jeg snaker om?

 

Denne selvsagt. Er den ikke fiiiin?

 

 

 

 

 

 

 

 

img_0538

 

Straks er det kontroll på Riksen. Og jeg vet hva de kommer til å si. Jeg tar medisiner som forhøyer blodsukkeret. Denne brune herligheten kan neppe hjelpe på det ,og jeg vet at jeg har ligget litt høyt, selv da jeg var «avholds». Sååå, i november gjør vi det nok slutt igjen, jeg og sjokoladen. Og resten av de lugubre vennene hans, alle i sukkerfamilien. Det varer sikkert helt til jul. 😉  Wish me luck!

Oppstart

Endelig er jeg i gang på jobb igjen. Riktig nok på tiltak og betalt av NAV, men nå er omsider formalitetene i orden og jeg skal forholde meg på mer fast basis til arbeidsplassen min.

Målet er å finne ut hvordan kroppen virker i en arbeidshverdag og hvordan smitten som unektelig finnes i en barnehage slår ut i det nedsatte immunforsvaret mitt. Kanskje må jeg finne noe mer kontoraktig på sikt, og det er kanskje lurt. Men å starte på nye ting sånn etter å ha vært borte så lenge er ikke så fristende. Derfor har jeg formidlet til NAV at jeg vil starte «hjemme», på arbeidsplassen der jeg er kjent og mestrer arbeidsoppgavene. NAV sier jeg kan få tilleggsutdannelse, men denne lærerutdannelsen med fordypning i psykologi, småbarnspedagogikk og barnehagepedagogikk må da kunne brukes til noe, tenker jeg … me får nett sjå. Foreløbig er jeg glad for å komme i gang igjen. Jeg er forøvrig litt spent på hvordan samarbeidet med denne arbeidsmarkedsbedriften og veileder som NAV hyrer inn vil virke. Ikke helt imponert så langt.

 

Oppstart på planleggingsdag og konferanse:

img_0378

Tenk at det snart har gått ett år

Det er rart. Og fint. Er jeg den samme? Ja, jeg vil si det. Nyresykdommen har aldri definert meg, selv om jeg fysisk er i stand til mye mer nå enn for ett år siden.

I går kom innkallingen til ettårskontroll. God tid enda, men jeg kjente sommerfuglene i magen med en gang. Det er supert at det finnes et tilbud med god oppfølging som også innebærer biopsi. Biopsi kan nemlig avdekke avstøtning lenge før en blodprøve kan det. Ved utskriving i januar hadde jeg små tegn til avstøtning, men det var så lite at ingenting ble gjort med det. Blodprøvene videre har også vært fine og siste kreatininmålinger har vært på lavt 80-tall. Det er bra.

Men jeg kjenner på ambivalensen likevel ved å dra. Å bo på hotellet, gå i gangene, ligge i sykesengen etter biopsien. Det er minner som jeg egentlig vil være ferdig med.

Det blir tre dager i Oslo, og Nyreenheten har alt booket hotell til meg. Jeg må fikse fly selv, eller det er ikke sant. Jeg må snakke med Pasientreiser selv og så fikser de fly. Det skal gå greit. Jeg må bare finne ut når jeg vil dra nedover og når jeg er klarert for å fly hjem igjen.

Dagsplaner …

img_0157